Autismus a terapie: Jaké intervence pomáhají dětem s PAS v České republice?

When a child is diagnosed with autism spectrum disorder (PAS), parents often feel overwhelmed. What comes next? Where do you start? In the Czech Republic, the landscape of therapies for children with autism has changed significantly in the last decade. No longer is there just one way to help. Today, families have access to several evidence-based approaches - each with its own strengths, costs, and requirements. But which one actually works? And more importantly - which one fits your child and your family?

O.T.A. - nejefektivnější metoda pro batolata do 3 let

Mezi nejúspěšnějšími intervencemi v ČR je O.T.A. (Open Therapy of Autism). Tato metoda byla vyvinuta s ohledem na české rodinné kontexty a zaměřuje se přímo na batolata ve věku do tří let. Je založena na vědeckých poznatcích z neurovědy a vývojové psychologie - zejména na teorii zrcadlových neuronů a teorii mysli. Co to znamená v praxi? Rodiče se učí, jak přirozeně navázat komunikaci s dítětem, které se zamyká do vlastního světa. Místo toho, aby se snažili dítě „vysvětlit“ svět, učí se připojit k jeho zájmům - sledovat, co ho baví, a pomalu rozšiřovat jeho interakce.

Podle výzkumu zveřejněného na autismus-screening.eu z roku 2021, který sledoval 100 dětí s PAS po dobu dvou let, téměř 30 % dětí ztratilo diagnózu podle standardního nástroje ADOS-2. To znamená, že z 50 dětí s těžkým autismem jich 11 přeskočilo dvě kategorie závažnosti - od „těžký autismus“ až k „bez autismu“. Toto není výjimka. Centrum Terapie Autismu (CTA), které metodu O.T.A. školí, uvádí, že 78 % rodin hlásí výrazné zlepšení komunikace během prvních šesti měsíců. Mnoho rodičů popisuje první „průlom“ jako okamžik, kdy dítě poprvé přímo pohlédlo do jejich očí nebo ukázalo na předmět, který ho zajímal - něco, co dříve vůbec nečekali.

Son-rise program - když dítě žije ve svém vlastním světě

Na druhé straně je Son-rise program, který se liší svým filozofickým přístupem. Vznikl v USA v 70. letech a v ČR se začal prosazovat koncem 90. let. Jeho jádrem je princip: „Nepřipojuj se k dítěti, abys ho změnil - připoj se k němu, abys ho pochopil.“ Rodiče se učí, jak se pohybovat v jeho světě: opakovat jeho pohyby, hlas, ritmy - až se vytvoří spojení. Až poté se pomalu začínají přidávat nové prvky interakce - hra, jméno, kontakt.

Metoda vyžaduje od rodičů velkou trpělivost. Každý den musí strávit minimálně 30 minut v upraveném prostředí - obvykle jednom pokoji s minimem podnětů. Stěny by měly být pastelové, hraček maximálně pět až sedm. Kniha Průlom v autismu (přeložená do češtiny) je základním textem, který musí rodiče přečíst. Doplňkem je 2h15min edukační video na YouTube. Podle zkušeností rodin, které se zapojily do programu, je Son-rise obzvláště účinný pro děti s vysokou úrovní izolace. Klinická psycholožka Dr. Eva Nováková v roce 2022 řekla: „Metoda respektuje svět dítěte a postupně ho rozšiřuje - nezatlačuje ho ven.“

Ale ne každý je na to připraven. 42 % rodičů v průzkumu ADRA z roku 2022 uvedlo, že nedokázali udržet denní praxi kvůli pracovním povinnostem. Někteří otcové na Redditu popisují, že po třech měsících „cítí, že to dítěti spíš škodí“. To je realita. Son-rise není rychlá cesta. Je to cesta trpělivosti a odvahy.

Co se děje v ČR? Dostupnost a náklady

V České republice se trh s terapiemi pro děti s PAS roste o 8,5 % ročně. Podle údajů Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR žije v ČR přibližně 35 000 dětí s PAS - to je 0,8 % populace do 18 let. O.T.A. je nyní nejrozšířenější metodou pro ranou intervenci - má 62 % podíl na trhu. ABA (aplikovaná behaviorální analýza) má 23 %, Son-rise 15 %.

Co se týče nákladů, je to klíčové. O.T.A. je většinou financována z veřejných zdrojů. Sociálně aktivizační služba (SAS) pokrývá až 90 % nákladů pro rodiny s dítětem s PAS podle zákona č. 108/2006 Sb. od roku 2023. Základní kurz trvá 40 hodin - rozdělených do 5 dní po 8 hodinách. Následuje domácí praxe 30-60 minut denně. Certifikovaných lektorů je v ČR pouze 12, což vytváří značný zádrhel.

ABA terapie je v ČR méně dostupná. Průměrná cena za hodinu v Praze je 850 Kč, a vyžaduje certifikované terapeuty, což je v zemi málo. ADRA, jedna z nejaktivnějších organizací, nabízí muzikoterapii za 350 Kč za 45 minut. 65 % rodin, které využívají muzikoterapii, hlásí zlepšení neverbální komunikace. A přesně takto se mnoho rodin vydává na cestu - nejprve levnější služby, pak postupně k hlubší terapii.

Nové trendy a podpora státu

Od 1. září 2023 může být dítě s PAS přijato do SAS již od 12 měsíců - dříve to bylo až od 24 měsíců. Toto změnilo hru. Raná intervence je klíčová. Čím dříve začnete, tím větší je šance na výrazný rozvoj. V březnu 2023 vydalo Centrum Terapie Autismu aktualizovanou verzi O.T.A. s novými cvičeními pro rozvoj teorie mysli u dětí 18-36 měsíců.

Ministerstvo zdravotnictví plánuje do konce roku 2024 zavést národní program podpory rané intervence s rozpočtem 120 milionů Kč ročně. To je krok ve správném směru. Ale stále platí: v ČR je jen 1 terapeut na 200 dětí s PAS. WHO doporučuje 1:50. To znamená, že příštích pět let bude potřeba vytvořit třikrát více vyškolených odborníků.

Co dělat, když jste na začátku?

První krok není terapie. Je to diagnóza. Musíte se obrátit na dětského psychiatra nebo klinického psychologa specializujícího se na PAS. Bez oficiální diagnózy nezískáte přístup k SAS ani k některým terapiím.

Poté se podívejte na svého dítěte. Jak se chová? Je uzavřený? Vyhýbá se kontaktu? Mluví jen opakováním? Nebo má silné zájmy, které opakuje? To vám řekne, která metoda by mohla být nejvhodnější. O.T.A. je ideální pro batolata, kteří ještě nezačali mluvit. Son-rise funguje nejlépe u dětí, které se „ztratily“ ve svém světě. ABA je silná, ale nákladná - vhodná pro děti, které potřebují strukturované opakování.

Nezapomeňte na prostředí. Vytvořte dítěti klidný koutek. Odeberte přehořké barvy, omeňte hračky, přidejte jemné osvětlení. Vítejte do domu klid. To je často první terapie, kterou můžete udělat sami.

Co říkají rodiče?

Na Facebooku v skupině „Rodiče dětí s PAS“ napsala matka dvouletého chlapce: „Po čtyřech měsících O.T.A. se náš syn poprvé podíval naším očím a začal ukazovat na předměty, které ho zajímají. Předtím byl jako uzavřený do světa.“

Na druhé straně otec na Redditu napsal: „Son-rise vyžaduje obrovskou trpělivost. Po třech měsících jsme přestali. Cítili jsme, že to dítěti škodí.“

Oba příběhy jsou pravdivé. Každá metoda vyžaduje jiný typ rodiče. Někdo potřebuje strukturu. Někdo potřebuje spojení. Někdo potřebuje čas. A všechny tyto přístupy mají své místo.